‘Genetik gizliliğin’ sadece bir şey gibi muamele etmesi, insanların endişelerini anlamamıza engel oluyor.

0
29
views

“Genetik gizlilik” karmaşık bir kavramdır ve yeni bir çalışma, insanların fikir hakkında ne düşündüklerini çözmenin aynı derecede karmaşık olduğunu bulmaktadır.

Genetik veriler, kalıtsal hastalıklara yönelik genetik testler gibi tıbbi amaçlar için, devlet tarafından kimlik tespiti amacıyla toplanabilir veya kendiniz ve atalarınız hakkında daha fazla bilgi vermeyi vaat eden özel şirketlere gönderilebilir. Ancak gittikçe artan bir şekilde araştırmacılar, insanların verilerinin nasıl kullanılacağına dair beklentilerinin gerçekle örtüşmediğini fark ediyorlar.

Günümüzde PLOS dergisinde yayınlanan bir araştırma için, bir araştırmacı , genel halkın, profesyonellerin ve hastaların genetik gizliliği nasıl gördüklerini inceleyen 53 çalışmayı (47.000’den fazla katılımcıyı kapsayan) analiz etti. Vanderbilt Üniversitesi’nde hukuk profesörü ve sağlık politikası profesörü Ellen Clayton , sonuçların karmaşık bir tablo çizdiğinisöylüyor . İnsanlara “genetik mahremiyet konusunda endişeleniyor musunuz?” Diye sorarsanız çoğu kişi evet diyecektir. Ancak, daha spesifik bir durumla ilgili tıbbi testler için genetik verileri toplanan bir hastadan (örneğin verileri üçüncü taraflarla paylaşmaktan endişe ediyor musunuz) sorulursa, cevaplar geniş ölçüde değişebilir.

Örneğin, ekip, birçok durumda, genetik koşullara sahip kişilerin, kendi verileri üzerinde granüler kontrole sahip olmaktan ziyade bir tedavi arayışına katkıda bulunmakla daha fazla ilgilendiklerini tespit etmiştir. Clayton ayrıca, araştırma çalışmalarında araştırmacıların genellikle insanların üçüncü taraflarla paylaşılmakta olan bilgi hakkında nasıl hissettiklerini sormadıklarını ve bunu yaptıklarında insanların endişe duymadıklarını belirtti.

İnsanların gizlilik, güvenlik ve kontrol gibi farklı (ve genellikle sınırlı) kavramları kapsayabilen çok yönlü bir terim olduğunda, genetik mahremiyetle ilgili olarak “olduklarını” veya “endişelendirmediklerini” iddia etmek çok basittir.

Gizlilik, doktor-hasta gizliliği gibi, belirli bir kişinin sizin hakkınızda gizli bilgi tutma yükümlülüğü olup olmadığıdır. “Doktorunuza bir şey anlatabilir ve doktorunuz başka insanlara söylememelidir, ancak en yakın arkadaşınıza söylerseniz tüm bahisler kapalıdır” diye açıklıyor Clayton. DNA ile gizlilik yapmak zor olabilir, çünkü DNA testi yapan ve bilgilerini kamuya açık veritabanlarına yükleyen kişiler, kolayca bulunmasını istemeyen akrabaları hakkında genetik bilgi paylaşmaktadırlar. Bu ayın başlarında, iki makale , Golden State Killer’i yakalamaya yardımcı olan DNA tekniğinin daha da güçlü hale geldiğini ve potansiyel olarak ABD’de DNA’lı bir örneği analiz ederek, Avrupa atalarıyla ABD’de herhangi birini tanımlamak için kullanılabileceğini gösterdi.

Güvenliğin, güvenli olmayan belgeleri e-postayla internete bağlı olmayan bir bilgisayarda tutmak gibi güvenli bir şekilde iletilmesi gibi, bilgilerin gizli tutulması için kullanılan yöntemlerle daha fazla ilgisi vardır. Bu, hackerların MyHeritage adlı soy siteden 92 milyon hesabı (üyenin hiçbir zaman genetik bilgisine ulaşmalarına rağmen) ihlal ettiği Haziran’daki oyun konusuydu . Kontrol, 23andMe’nin Pfizer gibi ilaç şirketleriyle veri paylaşması gibi üçüncü taraflarla bilgi paylaşımı ile ilgili politikalarla ilgilidir .

Clayton, “İnsanların gerçekte nasıl hissettiğine ilişkin fikir edinmek için, kendileri için endişelenen belirli sonuçları sormak önemlidir” diyor. Gelecek çalışmalar ve anketler için, “genetik mahremiyet” hakkında soru sormak yerine, araştırmacıların konuyu farklı bölümlere ayırmalarını tavsiye ediyor. Bu şekilde, herkesin ne istediğine dair daha iyi bir fikre sahip olacağız, böylece onların isteklerine daha iyi saygı duyuyoruz.

CEVAP VER

Please enter your comment!
Please enter your name here